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确诊之后:没人预警过的第一年

生病的是她。但他们谁也没有预料到的是,这场疾病对他们的婚姻形态造成的改变,以及究竟要花多长时间才能将这种变化完全逆转过来。在长期的治疗与关照中,照顾者与病人的角色在不知不觉间悄然固化,而治疗结束后的第一年,才是关系重建过程中最艰难、最无人提及的考验阶段。

确诊之后:没人预警过的第一年

确诊是在十月,治疗持续到了次年八月。他们两人都会告诉你,真正艰难的是之后的这一年。

治疗期间

治疗期间是有日程安排的。预约、疗程、检查结果。每个人都很忙,每个人都知道自己的任务是什么。这带来了一种两人预先都没想到的解脱感。

他变得极其干练。他开车、记笔记、处理保险,学会了识别哪些日子病情会发作。她说他表现得非常好,但到了第五个月左右,她开始觉得受不了了,而这话她两年都没说出口。

令人受不了的不是他的干练,而是她变成了一个被管理的对象。她能从他清晨看她的眼神里看出,他在评估她。

他一直在关切地打量她,这完全出于爱意,却让她觉得自己就像自家厨房里的病人。

治疗结束后

治疗结束了,其他所有人都恢复了正常生活,他们俩都说,这是从来没人预先提醒过你的部分。

他无法停止这种评估。他不是有意识地这样做,但他每天早上都会如此,这种情况持续了大约十八个月。

她也无法停止被评估。她开始隐瞒自己的疲倦,先从小事隐瞒起。她现在认为这是她在整个期间做过的最糟的事,因为这意味着当两年后真正出问题时,她已经习惯了只字不提。

而且两个人都没有办法提起这件事。这场大病已经耗尽了家里进行艰难对话的所有精力。

带来转机的契机

这并不是一次谈话,而是手机上的一个问题。她觉得这有点荒谬,但事实就是这样。

前一年圣诞节,他们的女儿在他们俩的手机上下载了一个应用。这种应用会给两人发送同一个问题,在双方都回答前,谁也看不到对方的答案。他们偶尔用用,基本快忘了。

三月的时候,有个问题大概是:你希望对方停止做什么事。

她写道,希望他早上不要再问她感觉怎么样了。

他写道,希望她累的时候能告诉他,而不是装作没事。

两个答案同时显现,这是她强调的重点。谁都不需要先开口,谁也不必花一整晚来鼓起勇气。每个人写下的内容,单独看都会令人心碎,但放在一起看,显然是同一个问题的两个方面。

那之后的这一年

事情并没有在一晚之间解决。他说停止清晨的问讯花了几个月的时间,后来改成了仔细打量她,结果被她抓了个正着,现在他们把这当成笑话讲。

立刻改变的是,这件事终于可以被公开讨论了。她说这个应用没有修复任何东西,它只是定位了问题所在。

他们现在的感悟

他说在长达一年的治疗期间,没有任何人在任何时刻问过这给他们的婚姻带来了什么影响。所有人都问她的情况,有几个人问他怎么应对,但那是另一个问题。这些都没有触及核心问题:两个人交换了角色,却没有任何换回来的机制。

她说她想告诉其他夫妻的是,要保留一些与疾病无关的事情。任何事都行。定期问一个没有医疗相关内容的问题,这样一周里就能留出一个既没有病人也没有照顾者的角落。

现在大多数晚上他们依然会回答那些问题。她说内容大多微不足道,而这种微不足道恰恰是全部价值所在。

姓名及细节已做化名与改动;本案例为复合人物。

常见问题

为什么治疗结束后的第一年往往对夫妻来说最艰难?
因为之前让大家步调一致的治疗日程消失了,但角色的惯性依然存在。即使不再需要照顾,照顾者和病人的行为模式也往往会持续很久。
夫妻该如何摆脱照顾者和病人的角色绑定?
关键在于明确指出并说破这种模式。大多数夫妻此前无法提起,是因为疾病已经耗尽了家庭处理艰难对话的能力。
在长期患病期间,什么有助于维持良好的伴侣关系?
保留一种与医疗内容无关的定期沟通,让一周之中始终有一个地方,两个人都不必被疾病和病人的身份所定义。

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