진단 그 이후: 아무도 경고해주지 않은 첫 1년

10월에 진단이 나왔고 치료는 다음 해 8월까지 이어졌다. 두 사람 모두 진짜 힘들었던 해는 그 다음 해였다고 말한다.

치료 중

치료 중에는 일정이 있다. 진료 예약, 치료 주기, 검사 결과. 모두가 바쁘고 각자 자신의 할 일을 알고 있다. 이는 두 사람 중 누구도 예상하지 못했던 일종의 안도감을 주었다.

남편은 극도로 유능해졌다. 운전을 하고, 기록을 남기고, 보험 처리를 하고, 어떤 날이 힘든 날인지 파악하는 법을 익혔다. 아내는 그가 훌륭했다고 말하면서도, 5개월 차쯤 되었을 때 그것이 견디기 힘들어지기 시작했다고 말한다. 그리고 그 말을 2년 동안 꺼내지 않았다.

견디기 힘들었던 것은 그의 유능함이 아니었다. 자신이 관리받는 대상이 되었다는 사실, 그리고 아침에 자신을 바라보는 그의 눈빛에서 그가 상태를 가늠하고 있음을 느낄 수 있다는 점이었다.

그는 끊임없이 그녀를 살폈고, 그것은 지극히 사랑에서 나온 행동이었지만, 그녀는 자기 집 주방에서도 자신이 환자처럼 느껴졌다.

치료 후

치료가 끝났고 주변 사람들은 모두 일상으로 돌아갔다. 두 사람 모두 이 단계야말로 아무도 경고해주지 않은 부분이라고 말한다.

남편은 살피는 행동을 멈출 수 없었다. 의식하고 한 행동은 아니었으나, 매일 아침 그렇게 했고 그 행동은 약 18개월 동안 계속되었다.

아내는 살핌을 받는 상태에서 벗어날 수 없었다. 그녀는 소소하게 피로를 숨기기 시작했다. 그녀는 그것이 전 기간을 통틀어 자신이 한 가장 안 좋은 행동이었다고 지금 회상한다. 그 바람에 2년 뒤 진짜 문제가 생겼을 때 이미 말을 꺼내지 않도록 스스로를 훈련해 버린 상태였기 때문이다.

그리고 두 사람 중 누구도 그 문제를 꺼낼 방법을 알지 못했다. 병이 집안의 힘든 대화를 감당할 여력을 모두 소진시켜 버렸기 때문이다.

변화의 계기

그것은 대화가 아니었다. 스마트폰 화면에 뜬 질문 하나였다. 아내는 조금 황당하다고 생각하지만 실제로 일어난 일이었다.

지난 크리스마스에 딸이 두 사람의 전화기에 앱을 하나 깔아주었다. 두 사람에게 동일한 질문을 보내고, 두 사람 모두 답을 작성할 때까지 상대방의 답을 볼 수 없게 만드는 앱이었다. 두 사람은 가끔 쓰다가 거의 잊고 지냈다.

그해 3월, 질문은 이런 내용이었다. 상대방이 그만했으면 하는 행동은 무엇인가요.

아내는 남편이 아침마다 몸 상태가 어떤지 물어보는 것을 그만했으면 좋겠다고 적었다.

남편은 아내가 피곤할 때 괜찮은 척하지 말고 피곤하다고 말해줬으면 좋겠다고 적었다.

두 답변이 동시에 나타났다. 아내가 강조하는 부분이 바로 이것이다. 누구도 먼저 말을 꺼낼 필요가 없었다. 저녁 내내 말을 꺼내려고 애쓸 필요도 없었다. 그리고 각자 적은 글은 단독으로 읽었다면 상처가 되었겠지만, 함께 읽으니 명백히 하나의 문제를 양쪽 시선에서 바라본 것이었다.

그 다음 1년

하룻밤 사이에 해결되지는 않았다. 남편은 아침에 묻는 습관을 줄이는 데 몇 달이 걸렸고, 질문 대신 유심히 지켜보는 것으로 대체했다고 말한다. 아내는 그 모습을 포착했고 지금은 두 사람 모두 웃어넘기는 농담이 되었다.

즉시 바뀐 것은 그 문제에 대해 이야기하는 것 자체가 가능해졌다는 점이다. 아내는 앱이 무언가를 해결해 준 것은 아니라고 말한다. 위치를 찾아냈을 뿐이다.

지금 두 사람이 하는 말

남편은 치료를 받던 1년 내내 그 상황이 결혼 생활에 어떤 영향을 미치고 있는지 물어본 사람은 아무도 없었다고 말한다. 모두가 아내의 안부를 물었고 몇몇은 남편이 어떻게 견디고 있는지 물었으나, 그것은 다른 질문이었으며 실제 문제에는 다다르지 못했다. 그 문제란 두 사람이 역할을 바꾸었으나 다시 원래대로 돌려놓을 절차가 없었다는 점이었다.

아내는 다른 부부들에게 해주고 싶은 말로 병과 관련 없는 무언가를 남겨두라는 조언을 남겼다. 무엇이든 좋다. 의학적 내용이 없는 질문을 정기적으로 던져서, 일주일 중에 누구도 환자가 아니고 누구도 간병인이 아닌 영역을 하나쯤 남겨두라는 것이다.

두 사람은 여전히 대부분의 저녁에 질문에 답한다. 아내는 내용이 대부분 사소하며, 그 사소함이야말로 모든 가치의 핵심이라고 말한다.

이름과 세부 사항은 변경되었으며, 이 부부의 이야기는 여러 사례를 조합한 것입니다.