Après le diagnostic : la première année dont personne ne parle

Le diagnostic est tombé en octobre et le traitement s'est poursuivi jusqu'au mois d'août suivant. Tous deux vous diront que l'année la plus difficile a été celle d'après.

Pendant

Pendant, il y a un calendrier. Des rendez-vous, des cycles, des résultats. Tout le monde est occupé et chacun sait ce qu'il a à faire, ce qui constitue un soulagement qu'aucun des deux n'aurait imaginé.

Il est devenu extrêmement efficace. Il conduisait, prenait des notes, gérait les assurances, apprenait à repérer les bons et les mauvais jours. Elle dit qu'il a été formidable, mais qu'elle a commencé à trouver cela insupportable vers le cinquième mois, sans le lui dire pendant deux ans.

Ce qui était insupportable, ce n'était pas cette efficacité. C'était le fait d'être devenue un objet de gestion, et de voir dans son regard, chaque matin, qu'il était en train d'évaluer son état.

Il la surveillait constamment, avec un amour total, et cela lui donnait l'impression d'être une patiente dans sa propre cuisine.

Après

Le traitement s'est terminé et tout le monde est revenu à la normale, ce qui est, selon eux deux, la phase dont personne ne vous avertit.

Il ne pouvait s'empêcher de vérifier. Il ne le faisait pas consciemment, mais cela se répétait chaque matin et a duré environ dix-huit mois.

Elle ne pouvait s'empêcher d'être observée. Elle a commencé, par de petits détails, à cacher sa fatigue. Elle considère aujourd'hui que c'est la pire chose qu'elle ait faite durant cette période, car lorsque quelque chose de grave est arrivé deux ans plus tard, elle s'était déjà habituée à ne rien dire.

Et ni l'un ni l'autre n'avait le moyen d'en parler. La maladie avait épuisé toute la capacité du foyer à tenir des conversations difficiles.

Le déclic

Ce ne fut pas une conversation. Ce fut une question sur un téléphone, ce qu'elle trouve un peu absurde, mais c'est exactement ce qui s'est passé.

Au Noël précédent, leur fille avait installé une application sur leurs deux téléphones, le genre d'outil qui envoie la même question aux deux partenaires et ne dévoile la réponse qu'une fois que chacun a écrit. Ils l'avaient utilisée de manière sporadique et l'avaient presque oubliée.

En mars, la question était du type : que souhaiteriez-vous que l'autre cesse de faire.

Elle a répondu qu'elle aimerait qu'il arrête de lui demander comment elle allait chaque matin.

Il a répondu qu'il aimerait qu'elle lui dise quand elle était fatiguée au lieu de faire semblant.

Les deux réponses sont apparues en même temps, et c'est ce point sur lequel elle insiste. Aucun des deux n'a eu à se lancer le premier. Aucun n'avait passé la soirée à chercher le courage de le dire. Et chacun avait écrit quelque chose qui, lu séparément, aurait été dévastateur, mais qui, lu côte à côte, révélait de toute évidence le même problème vu des deux côtés.

L'année qui a suivi

Cela ne s'est pas réglé en une soirée. Il explique qu'il lui a fallu des mois pour cesser la question du matin, et qu'il l'a remplacée par un regard attentif, ce qu'elle a fini par remarquer et dont ils s'amusent aujourd'hui.

Ce qui a changé immédiatement, c'est qu'il est devenu possible d'en parler. Elle explique que l'application n'a rien réparé. Elle a simplement situé le problème.

Ce qu'ils en disent aujourd'hui

Il explique que durant toute l'année de traitement, personne ne s'est demandé quel impact cela avait sur leur couple. Tout le monde prenait des nouvelles de son épouse, certains lui demandaient comment lui tenait le coup, ce qui est une autre question, mais rien ne touchait au vrai problème : deux personnes avaient changé de rôle sans disposer de méthode pour revenir en arrière.

Elle explique que le conseil qu'elle donnerait aux autres couples est de préserver quelque chose qui ne concerne pas la maladie. N'importe quoi. Une question sans aucun contenu médical, posée régulièrement, afin qu'il reste un espace dans la semaine où personne n'est patient et personne n'est aidant.

Ils répondent toujours aux questions la plupart des soirs. Elle précise que le contenu est souvent futile, et que c'est précisément cette futilité qui en fait tout l'intérêt.

Les noms et les détails ont été modifiés ; ce récit rassemble les témoignages de plusieurs couples.