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診断の後:誰も教えてくれなかった最初の1年

病気になったのは妻だった。二人が予想していなかったのは、それが夫婦のあり方にどのような変化をもたらしたか、そしてそれを元に戻すのにどれほどの時間がかかったかということだった。治療が終わっても元の関係には戻れず、介護する側と介護される側の役割から抜け出せなくなった二人の実体験。

診断の後:誰も教えてくれなかった最初の1年

診断が下りたのは10月で、治療は翌年の8月まで続いた。二人は口をそろえて、本当に難しかったのはその後の1年だったと語る。

治療中

治療中にはスケジュールがある。診察、投与サイクル、検査結果。誰もが忙しく、各自が自分の役割を理解している。それは二人にとって予想もしなかった安らぎの形だった。

夫は極めて有能になった。車を運転し、メモを取り、保険の手続きをし、体調の悪い日を見分けるようになった。妻は彼が素晴らしかったと言う一方で、5ヶ月目あたりからそれに耐え難さを感じ始め、そのことを2年間言い出せなかった。

耐え難かったのは彼の有能さではない。自分が管理される対象になってしまったこと、そして毎朝彼に見つめられる際、状態を品定めされているのが伝わってきたことだった。

夫は常に私を確認していて、それは完全に愛ゆえのことだったけれど、我が家の台所で自分が患者であるかのように感じさせた。

治療後

治療が終わり、周りの人々は日常に戻った。二人は、これこそが誰も警告してくれない部分なのだと言う。

夫は確認するのをやめられなかった。無意識のうちに毎朝それを行い、約18ヶ月間それが続いた。

妻は確認され続けることから抜け出せなかった。彼女は少しずつ疲れを隠すようになり、後にそれをこの期間中で最悪の過ちだったと振り返っている。なぜなら、2年後に本当の問題が起きた時、すでに言わない習慣がついてしまっていたからだ。

そして二人にはそれを切り出す方法がなかった。病気によって、家庭内の深刻な話し合いをする余力はすでに使い果たされていた。

状況を変えたもの

それは話し合いではなかった。スマートフォン上の質問だった。妻はそれを少し滑稽だと思っているが、事実そうなのだ。

前年のクリスマス、娘が二人のスマートフォンにあるアプリを入れた。互いに同じ質問が届き、両者が回答するまで相手の答えが見られない仕組みのアプリだ。二人はそれをたまに使い、ほぼ忘れかけていた。

3月のある日、質問は「相手にやめてほしいと思っていることは何か」というような内容だった。

妻は、毎朝体調を聞くのをやめてほしいと書いた。

夫は、強がらずに疲れている時はそう言ってほしいと書いた。

妻が強調するのは、両方の回答が同時に表示された点だ。どちらかが先に切り出す必要も、一晩中意を決する準備をする必要もなかった。単体で読めば打ちのめされるような言葉だったが、並べて読むと、同じ問題を二つの側面から見ていることが明白だった。

その後の1年

一晩で解決したわけではない。朝の質問をやめるのに何ヶ月もかかったと夫は言う。彼は質問する代わりに妻を注意深く見るようになり、それを妻に見咎められ、今では笑い話にしている。

すぐに変わったのは、その話題について話すこと自体が可能になったことだ。妻は、アプリが何かを解決したわけではないと言う。それは問題の場所を特定したのだ。

いま二人が語ること

治療の1年間、それが夫婦関係にどんな影響を与えているか尋ねる人は誰一人いなかったと夫は振り返る。誰もが妻のことを気遣い、何人かは彼がどう対処しているかを尋ねたが、それは別の問題だった。二人が役割を入れ替えてしまい、それを元に戻す手順を持っていなかったという最大の問題には、誰も触れなかった。

妻が他の夫婦に伝えたいのは、病気とは関係のないものを一つ残しておくことだという。何でもいい。医療とは関係のない質問を定期的に交わすことで、週のうち一度でも、誰も患者ではなく、誰も介護者ではない場所を残すことだ。

二人は今でも毎晩その質問に答えている。妻は、内容はほとんど他愛のないものであり、その他愛のなさこそがすべての価値なのだと言う。

名前や詳細は変更されており、二人は複数の事例を組み合わせた人物像である。

よくある質問

なぜ治療後の1年が夫婦にとって最も困難になりやすいのですか?
全員を規律づけていたスケジュールが消えても、役割分担が残るためです。介護者と患者という振る舞いは、不要になった後も長く続きがちです。
夫婦はどうすれば介護者と患者の役割から抜け出せますか?
そのパターンを明確に言葉にすることです。しかし、病気によって家庭内の深刻な話し合いをする余力が使い果たされているため、多くの夫婦はそれを切り出せなくなっています。
長期の闘病生活において夫婦関係を維持するのに役立つものは何ですか?
医療とは無関係なやり取りを定期的に一つ維持することです。これにより、一週間のうちにどちらも病気によって定義されない場所を確保できます。

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